Braindump om en forvirrende sykdom

Jeg har spondyloartritt. En veldig irriterende og forvirrende sykdom. Den er helt uoversiktlig, til tider helt sinnsykt hard og føles ofte litt umulig å forstå seg på. Den er autoimmun. Den delen forstår jeg greit. Immunforsvaret mitt går litt i overdrive og i stedet for å angripe skumle ting som fremmedlegemer og virus og sånne ting som den på en måte er programmert til å beskytte meg fra, så velger den å også angripe ting som skal være i kroppen min. Sener, ledd…ja, til og med øyet mitt. Litt upraktisk?

Det som plager meg mest er egentlig ikke smertene i seg selv, men at man plutselig ikke har bevegelighet. Det føles litt klaustrofobisk til tider. Jeg kan bare våkne opp en morgen og ikke få til å gå. Og så er jeg kanskje på beina igjen noen timer senere. Eller ikke. Det er nettopp det. Hvordan skal man egentlig forholde seg til det?

For min del tror jeg foreløpig at svaret er å prøve så godt jeg kan å ikke forholde meg til det. Hvis det gir mening? Jeg kan ikke gå rundt og tenke for mye på det, grue meg for dårlige perioder, vente på at det kommer. I gode perioder (som jo faktisk har vært majoriteten av tiden så langt, siden jeg fikk begynne behandling med medisiner) er jeg helt avhengig av å bare la det være en god periode. Komme meg på trening, gå tur med hunden min, dra ut på byen – gjøre vanlige ting, rett og slett. Det høres jo åpenbart ut. Men når man har en sykdom som normalt svinger, så er det så viktig, men til tider ikke spesielt lett, å ha riktig perpektiv på det.

Det kommer til å gå opp og ned. Det er redningen i dårlige perioder. Hvis det er nede, så vil det komme opp igjen også. I gode perioder tror jeg det er lurt å ikke tenke for mye på at det kommer til å gå ned igjen også – heller at det deretter igjen vil gå opp. Gir det mening? Jeg rambler litt, men det er tross alt en “braindump”, ikke en ferdigstilt og korrekt polert tekst eller noe. Jeg bare tømmer hodet litt, en morgen hvor sykdomsaktiviteten er ganske tydelig, og jeg er litt redd for hvor lenge og hvor ille det blir denne gangen. Kanskje er smertenivået jeg har akkurat nå toppen, kanskje det går over fort. Det vil uansett gå opp og ned. Sånn er det med sykdommen. Akkurat nå gikk det litt nedover, men det betyr jo nødvendigvis bare at det snart vil gå opp igjen.

Nå går jeg på biologiske medisiner som svekker immunforsvaret. Det er helt nytt i livet mitt – det er jo for så vidt hele sykdommen også. Men å teste ut medisiner gir så mye bedre utsikter. Og wow, så heldig jeg er som har fått hjelp og behandling tidlig, i så ung alder! Det er alt.

Jeg har lært at for bare noen år siden fantes det ingen ordentlig behandling for det. Ikke minst anbefalte man å holde seg i ro – noe som er det helt motsatte av det som virkelig fungerer. I tillegg er det typisk at folk ikke finner ut av det og får den behandlingen og oppfølgingen de trenger før det har gått mange år, og da er det en helt annen situasjon. Så avslutningen på denne lille “braindumpen” blir nok en påminner til meg selv om hvor utrolig heldig jeg er som har det nå (i historien). Hvor god behandling finnes. Og for at jeg har funnet ut av det så tidlig. Det gir meg nok fremtidsutsikter jeg ellers ikke ville hatt.

Så da får det være litt kjipt i blant. Og det er det, og det mener jeg det er lov å føle på. Det er bare viktig at jeg ikke glemmer at det kommer til å gå bra.